A Crohn betegség diagnosztizálása drámai hatást válthat ki a családban. Az alábbi tanácsok segítenek abban, hogy mindig nyíltan beszélhess betegségedről, otthon és a munkahelyen.
Beszélj őszintén a betegségedről!
Nem kell titkolóznod. Ha őszinte vagy az érzéseidről (az állapotodról), akkor a családtagok is megértik, hogy a támogatásuk szükséges és értékes számodra.
Tanulj meg mindent, amit csak tudsz a betegségről!
Próbálj meg olyan sok információt átadni a családodnak a betegségről, amennyit csak tudsz. Ha megtanítod nekik, hogyan fogadják az állapotod, akkor egy olyan gyakorlati tudást adsz a kezükbe, ami támogatni fog téged és segít kezelni magát a betegséged is.
Gondolkodj el egy stressz-kezelő programról!
Szánj időt, hogy együtt pihenj a családoddal. A Crohn betegség kezelése nagyon megerőltető, még egy higgadt ember számára is. Nézz szét a stresszt kezelő programok között, válasszatok egyet, amin részt akartok venni, melynek célja a folyamatos izomlazítási technika elsajátítása.
Mindenkire oda kell figyelni,
mindenkire jusson ugyanannyi idő!
Ha ismét fellángolt a betegséged, kérd meg a családtagjaidat, hogy osszák meg egymás között a figyelmet egyformán, ezáltal lecsökkenthető a stressz, és a család egész figyelme, elterelődik rólad.
Mozdítsd elő a függetlenségedet!
Csak azért, mert beteg vagy, nem jelenti azt, hogy másképpen kellene kezelni téged, mint a többi családtagot. Betartva a családi szabályokat, mint a többi családtag, ez nagyban elősegíti a függetlenséged fenntartását.
Beszélgess!
Beszélgess az érzéseidről a családtagokkal, nyíltan és őszintén. Ha nyíltan tudsz beszélni az érzéseidről, akkor a családod is pozitív módon tud közelíteni a problémádhoz. Mindig légy figyelmes a többi családtag érzéseire, és hallgass meg akármilyen témát, ami éppen foglalkoztatja őket.
Beszélgetés a partnereddel
A partnered Crohn beteg. Sajnos ez a tény, még a legjobb kapcsolatokban is okozhat feszültséget. Kommunikációval, megértéssel, és kölcsönös támogatással, kezelni tudjátok a Crohn betegséget, és ebből kifolyólag, egy szorosabb kapcsolat alakul ki, közöttetek. Használd a lenti tanácsokat, hogy meg tudjátok beszélni a betegséget a pároddal.
Segíts neki, hogy megértse a betegséget!
Néha, bizony a betegség áthúzza a számításotokat. Ha éppen fellángol a betegség, vagy rossz napod van, néha törölni kell a romantikus hétvégét, vagy egy esti mozit. Győzd meg a partnered, hogy nem miatta van, nem tett semmit sem, ami miatt te most így cselekszel. Programozzátok át, arra az időpontra, amikor mindketten, igazából tudjátok élvezni egymás társaságát.
Beszélj a problémáidról a partnereddel!
Megpróbálhatod elfojtani az érzelmeidet, érzéseidet. Beszélj a betegségedet érintő témákról a partnereddel, és arról, hogy milyen hatással van a kapcsolatotokra. Ha beszéltek ezekről a témákról, rögtön tudtok megoldást találni a problémákra, és ezek a beszélgetések, probléma megoldások, erősítik a köteléket közöttetek.
Gondolkozz el, egy terápia lehetőségét!
Ha te és a partnered, éppen egy nagyon nehéz időszak kellős közepén vagytok, nyugodtan gondolkozz el egy rövid távú terápia lehetőségén, akár egyedül, akár párban.
A munkahely egyike a legnagyobb kihívásoknak a Crohn betegek életében. Több mint 30%-uk titkolja el betegségét a munkaadója elől. Pedig ez szükségtelen diszkréció. Nyugodtan avasd be a főnöködet! Ezt a beszélgetést ugyan elég nehéz lesz elindítani, de egy fontos lépés, hogy élvezd a támogatását, mely szükséges a jó munkához!
A következő jótanácsok segítenek abban, hogy kölcsönös megértés alakuljon ki a főnököddel, és a munkahelyed egy támogató és kellemes környezet legyen.
Légy őszinte!
Még akkor is, ha az első alkalommal zavarban vagy, légy őszinte! Valószínűleg meg fogsz lepődni, hány embernek van folyamatosan egészségügyi problémája. A vezetők megpróbálják az alkalmazottakat a legjobb helyre elhelyezni, hogy a munkájukat, a lehető legjobban tudják elvégezni. Még az is kiderülhet, hogy a vezető hálás lesz, amiért beavattad a bizalmadba.
Kérdezz rá mindenre!
Néha a kis változások (illemhelyen kell tartózkodni, mert megy a hasad), elég nagy zavart tudnak kelteni a munkád minden részén. A speciális diétádat is megemlítheted, mely az ebédjegy, illetve az egyéb szociális juttatásoknál jön szóba.
Ha táppénzen vagy...
Nem tudsz dolgozni, mert fellángolt a betegséged. Beszéljetek arról, hogy milyen mértékben gondoskodik a vezető, illetve a cég a táppénzről, a fizetetlen betegszabadságról? Fontos megértetni a vezetővel, néha előfordulhat, hogy hosszabb ideig kórházi kezelésre szorulsz.
Dolgozz távmunkában
A távmunka vagy otthoni munka egy jó megoldás, mikor nem vagy a legjobb formádban, egészségileg. Bizonyítsd be, hogy ez alatt, az idő alatt is tudsz eredményesen dolgozni és beszéljétek meg a főnököddel az otthoni munkavégzés lehetőségét.
Ismerd a jogaidat!
Ne felejtsd el, hogy az alkalmazottak diszkriminálása - bármilyen betegség alapján - illegális! Ismerd meg a jogaidat!
