Szeretettel meghívunk mindenkit 2010. december 11-én 14 órai kezdettel tartandó összejövetelünkre Békéscsabán a Réthy Pál Kórház és Rendelőintézet Tanácstermébe. Az előadó Prof. Nagy Ferenc gasztroenterológus lesz: kötetlen kérdések és válaszok.
A Dél-Magyarországi Crohn-Colitis Betegek Egyesületéről
2003 novemberében néhány lelkes beteg elhatározta, hogy létrehozza a DMCCBE-t. Ebben segítségükre volt két orvos is. Kezdetben úgy tervezték, hogy kéthavonta találkoznak és orvosi előadásokat hallgatnak a betegséggel kapcsolatos témákban. Az alapítók – fekélyes vastagbélgyulladásban illetve Crohn-betegségben szenvedő betegek és családtagjaik, tevékenységünket támogató jogi személyek – az Egyesület célkitűzéseit így foglalták össze:
- Előadások, rendezvények rendszeres szervezése, valamint egy klub működtetése amelyen a betegek a szükséges információkhoz és szakmai segítséghez juthatnak. Betegtársak közötti kapcsolattartás elősegítése, szakorvosokkal, dietetikusokkal, pszichológussal való találkozás, konzultáció szervezése.
- Tanácsadás nyújtása a betegségben szenvedőknek személyes beszélgetések útján. Betegek felkutatása, tájékoztatása az egyesületről, annak munkájáról, céljairól, tájékoztatás a betegségükről, a lehetőségeikről, gyógyszerekről, táplálkozási kiegészítőkről, esetleges műtétről, vizsgálatokról. Az ezekhez és egyéb segédeszközökhöz való hozzáférés biztosítása, elősegítése, megfelelő szakorvoshoz való jutás segítése, az orvossal való kommunikáció. A betegek tájékoztatása a "kísérleti" lehetőségekről, amelyekben részt vehetnek. A vizsgálatokkal, gyógyszerekkel, kezelésekkel, diétával stb. kapcsolatos tapasztalatok egymás közötti és orvosokkal történő megosztása.
- A lehetőségekhez mérten a témában folyó kutatások anyagi és egyéb támogatása, így a kutatás témájában kérdőívek kitöltetése a betegekkel, felmérések készítése, más szervezetek számára az eredmények közzététele. Más szervezetek eredményeinek, újdonságoknak figyelése (például külföldi cikkek).
- Vélemények megfogalmazása és kiadása a betegeket érintő egészségügyi területeken, szakmai vitákban. Jogszabályváltozások figyelése, erről való tájékoztatás, szükség esetén érdekképviselet a megfelelő szerveknél, aláírásgyűjtés, az egészségügyi, hatósági szervekkel történő kommunikáció, ehhez más szervezetekkel történő együttműködés, összefogás.
- A betegeket tömörítő nemzetközi szervezetek konferenciáira tagok delegálása, s ezen keresztül a betegeket érintő friss információk beszerzése és a betegekhez való eljuttatása, folyamatos kapcsolattartás. Rendezvényeiken való részvétel, saját rendezvényekre való meghívás, külföldi jogszabályi környezet figyelése, helyi tapasztalatok megosztása, kutatási anyagok megosztása, az ottani tapasztalatokhoz való hozzájutás, a kezelésekben, vizsgálatokban való újdonságok megosztása, az ottani jól működő szabályozások vizsgálatok kezelések itthoni meghonosításának segítése, ösztönzése, és fordítva, a betegek közötti kommunikáció biztosítása, közös programok szervezése.
- A vidéken élő betegekkel való kapcsoltfelvétel, a szervezetalakításban való segítségnyújtás. A már működő szervezetektől, kluboktól távolabb élő betegek összefogásának elősegítése, ösztönzése, klubok vagy szervezetek megalakulásának segítése, ösztönzése, az ezzel kapcsolatos saját tapasztalatok megosztása, betegek felkutatásának segítése, már ismert betegek odairányítása, alapító iratok elkészítésében való részvétel és a működés, szervezet kialakításában való segítség.
- A betegségben szenvedők életminőségének és egészségügyi ellátásának javítását célzó pályázati lehetőségek figyelése és pályázati anyagok összeállítása
- Kikapcsolódást szolgáló kirándulások, közösségformáló szabadidős tevékenységek szervezése.
- A sajtóban való megjelenés, a lakosság figyelemfelhívása, internetes honlap működtetése, folyamatos frissítése, azon fórum, chat, orvos válaszol rovat működtetése, információs anyagok készítése, eljuttatása a helyi, környékbeli klinikákra, kórházakba.
Mindenkit szeretnénk megkérni, ha van valami jó ötlete a klub életével kapcsolatban, akkor ossza meg velünk vagy a weblapunkon a fórumban tegye közzé. Programjainkon szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt!
A Crohn betegségben az étrend összetételét mindig a beteg aktuális állapotához kell igazítani. Ajánlott és kerülendő alapanyagok listája
A barcelonai Hospital Clínic vezető helyet foglal el a sejtterápia egy innovatív alkalmazásában, melynek során őssejteket vetnek be a Crohn-betegség elleni küzdelemben.
Dr. Nagy Ferenc ismerteti az aktív Crohn betegség kezelésének új módszerét, a Remicade infúziót.
Cseppkogomba és a Patkónyelv kivonat eredményesnek bizonyult a Crohn és a Colitis kezelésében.
Andry Kron terapeuta tanácsai a Crohn betegeket gyakran érintő lelki válságok kezelésére.
Milyen változásokat okozhat egy család életében a Crohn betegség diagnosztizálása?
2003 novemberében pár lelkes beteg elhatározta, hogy létrehozza a Dél-Magyarországi Crohn-Colitis Betegek Egyesületét. Segítségükre volt két orvos is.
